Historias de viajes

Cómo Staci no permitió que una condición médica le impidiera viajar


Conocí a Staci cuando vino a una de mis reuniones en Nueva York. Quería agradecerme por ayudarla a viajar por el mundo. Mira, para ella, no es tan simple como subir a un avión e ir a algún lugar. Staci nació con una rara condición genética que la dejó sorda, con dedos y mandíbulas fusionados, y una serie de otros problemas médicos. Decidida a no quedarse al margen, Staci ha trabajado duro para superar los obstáculos que se le presentan, para que pueda hacer realidad sus sueños de viaje. Así que, sin más preámbulos, aquí está Staci!

Matt nómada: Hola Staci! ¡Cuéntanos acerca de tí!
Staci: Me llamo Staci y tengo 28 años. Resulta que tengo el síndrome de Nager, una condición genética muy rara en la que nací con mandíbulas fusionadas, codos fusionados, cuatro dedos y sordera, para mencionar algunos datos divertidos al respecto. He tenido muchas cirugías para corregir muchos problemas y mejorar mi calidad de vida.

Nací en Seattle y me mudé a una ciudad increíblemente rural de Nueva York cuando tenía diez años. Siempre me han interesado los idiomas y otras culturas. Aunque soy sordo, sobresalí fácilmente en español más allá de mis compañeros de clase de audición de tercer grado porque me pareció divertido y desafiante. Mis otros amores son la historia y el arte, y sí, se combinaron en una licenciatura en historia del arte y en profesiones de museos.

Me gusta cualquier cosa que me desafíe, y odio estar estancada.

¿Cómo te metiste en el viaje?
Cuando crecía, mi familia hizo varios viajes por los EE. UU., Pero no fue hasta mi último año en una escuela secundaria para sordos que fui a Italia y Grecia con las clases superior e inferior. Allí, finalmente experimenté lo que es viajar, aunque me sentí sofocado por los chaperones y el itinerario. Pero me dio un gusto, y quería más. Me hice adicto a la idea de libertad.

En 2010, se suponía que debía ir a Montreal con una amiga para las vacaciones de primavera, pero ella tuvo que abandonar la escuela. Seguí adelante de todos modos y experimenté la libertad de viajar en solitario: podía hacer lo que quisiera sin ningún plan establecido. Me encantó.

Despegué a Alemania, en marzo de 2011, que inició mi viaje de un mes por Europa. No le dije a mi familia durante unas semanas, porque no quería que me desanimaran y me hicieran quedarme en casa. Exploré Alemania, Austria, Eslovenia, Croacia, Bosnia y Serbia (me enamoré fácilmente de Belgrado y permanecí allí durante dos meses) hasta que tuve que regresar a casa en agosto debido a un brazo roto.

En 2012, fui a Nicaragua para las vacaciones de primavera. Fue mi primer viaje a América Latina, y sabía que quería aprender más español. Luego, en 2013 y 2014, fui a México, que rápidamente se convirtió en mi país favorito, uno al que quiero mudarme en el futuro. Me sentía conectada allí y podía ser tan independiente como quisiera. También fue fácil obtener más de mi comida especial en una gran tienda de comestibles, incluso si era cara en comparación con la comida local. En 2015, me dirigí a Ecuador en las vacaciones de primavera, y en 2016, encontré un vuelo barato a Islandia: ver las luces del norte fue lo más destacado de mi semana allí.

Hasta el momento, 2017 ha presentado un viaje de cumpleaños a Filipinas, mi primer país asiático. Recientemente pasé un mes en México visitando a mis amigos y paseando como un local.

¿Cuál ha sido la lección más grande hasta ahora?
Presupuesto No tuve ninguna idea sobre el presupuesto en mi primer gran viaje y gasté demasiado. He mejorado con eso, pero sigo luchando. Por ejemplo, mi madre tuvo que ayudarme con un vuelo nacional de $ 130 en Islandia porque yo era tan horrible en el presupuesto.

Otra lucha es el sobreembalaje. Incluso si consigo empacar una semana de ropa, es demasiado, porque también tengo que llevar muchas botellas de mi comida especial.

¿Cómo solucionaste estos errores? ¿Cómo te pusiste mejor con ellos?
Bueno, en cuanto al presupuesto, aprendí que necesito más dinero del que pensaba, así que ahorré más. Ahora también tiendo a centrarme en los lugares que son baratos en su mayor parte, y si mis planes originales fracasan, tengo planes de respaldo para no tener que gastar inesperadamente o pedir dinero prestado. He mejorado con el dinero, pero sigo fallando.

Cuando se trata de empacar, hago todo lo posible para empacar solo 3-4 fondos y varios vestidos, pero todavía tengo una tendencia a empacar demasiadas camisas. Al ser corta en altura, mucha de mi ropa es un poco pequeña, lo que hace que sea más fácil empacar mi mochila. Intento empacar dos pares de zapatos al máximo, además de chanclas, pero mis zapatos impermeables favoritos de Dr. Martens definitivamente ocupan mucho espacio cuando no los llevo puestos. Pongo calcetines en mis zapatos, y siempre ruedo mi ropa.

Ya que tengo la costumbre de ir de compras mientras viajo, trato de no empacar demasiado, solo para terminar con una mochila aún más pesada cuando regrese. La primera vez que estuve en Europa, envié las cosas a casa porque mi mochila se estaba poniendo pesada con las cosas que compré para mi familia y con la ropa de clima frío que ya no necesitaba cuando hacía calor. Ahora, básicamente pongo la mayor cantidad de capas posible si me dirijo a un lugar más fresco.

¿Qué recursos hay para los viajeros sordos?
Seek the World de Calvin Young es un buen recurso para los viajeros sordos, ya que él también es sordo. Tiene una página de Facebook muy activa, y muestra los diferentes signos de ortografía y signos de varios países. También se enlaza con otros recursos útiles que alientan a más personas sordas a viajar.

Otra opción es Sin Barreras por Joel Barish. Publica vlogs en los que conoce a personas sordas de todo el mundo y les pregunta acerca de sus trabajos y vidas. También es el fundador de DeafNation, que se centra en los sordos "idioma, cultura y orgullo".

¿Cómo se comunica si el lenguaje de signos es diferente en todos los demás idiomas?
Siempre tengo mi iPhone conmigo, pero también llevo mi bloc de notas en mi bolso cuando el uso de un teléfono no es ideal (seguridad o no se está cargando). También hay lenguaje de señas internacional, pero no lo sé, aunque sí conozco un poco de lenguaje de señas mexicano. También solía hablar, pero ocurrió una complicación médica, por lo que en este momento no es posible hablar. Soy lo peor en la lectura de labios, y aunque uso audífonos, prefiero escribir cosas.

Usted mencionó que tiene una mandíbula fusionada por lo que es difícil de comer. ¿Solo viaja por períodos cortos? ¿Cómo se maneja sus necesidades médicas cuando viaja? ¿Lo llevas todo contigo?
El síndrome de Nager hace que comer sea difícil. Recientemente tuve una cirugía para abrir mis mandíbulas, y fue la primera cirugía exitosa en hacer eso; sin embargo, todavía no puedo comer alimentos sólidos porque necesito terapia para hacer funcionar esos músculos no utilizados y otras cosas médicas divertidas.

Todos los desafíos que enfrenté estaban relacionados con mi comida. Salir corriendo es fácil, y no puedo llevar cinco cajas o 16 botellas, ya que viajo solo, excedería el límite de peso de facturación para vuelos y me impediría hacer las maletas. En todas partes de Europa, e incluso en otros países, no puedo encontrar mi comida especial y me quedo sin muchas opciones de nutrición debido a mis mandíbulas fusionadas. Las sopas no pueden llenarme, y los batidos, batidos, etc. tampoco son una solución, porque es muy fácil perder peso, lo cual es algo muy malo para mí. También es extremadamente fácil ahogarme con un pequeño trozo de comida, así que no puedo simplemente comer guisantes, arroz o maíz, y no me gusta el puré de papas.

Mi comida es para propósitos de nutrición, y bebo más de 7 botellas al día para llenarme. Viajar por varios meses a la vez depende de si puedo obtener mi comida o no. No puedo encontrar ningún tipo de garantía en ningún lugar de Europa, ni en farmacias ni en grandes almacenes, así que olvídate de mi permanencia a largo plazo. Al menos en México, podría encontrarlo fácilmente y, por lo tanto, puedo quedarme allí varios meses si lo deseo, pero es caro y el costo se reduce a mi presupuesto.

En cuanto a llevar mi comida conmigo cuando vuelo, siempre sostengo la línea TSA porque necesitan probar mi comida y, en ocasiones, abrir una botella (luego bebo esa botella en mi puerta). Siempre llevo una nota del doctor para mostrársela a los agentes, y trato de ser lo más placentera posible para hacer que todo sea más fácil y rápido. Cuando tuve una escala en Taipei de camino a Filipinas, la seguridad y las costumbres eran más intensas con mi comida, y estaba nerviosa de que no me permitieran llevarla a pesar de que mostraba la nota de mi médico, pero afortunadamente no tenia problemas

Lo llevo todo conmigo cuando viajo. Me encanta que los vuelos internacionales me permitan llevar equipaje facturado de forma gratuita, así que aprovecho eso, pero aun así, a menudo no tengo espacio para comida en mi mochila. Así que mis bolsas de mano son increíblemente pesadas con las muchas botellas que traigo. Si logro empacar alimentos en mi mochila, incluso cuando están metidos en una bolsa de basura para evitar que la comida se derrame sobre mis cosas, siempre encuentro la bolsa de basura destrozada debido a las inspecciones de la TSA para asegurarme de que todo esté bien .

¿Existe una gran comunidad de viajeros con su condición de la que pueda obtener apoyo e información?
Bueno, ya que mi condición es increíblemente rara y requiere tantas cirugías para mejorar nuestras vidas, no es un grupo grande, probablemente cientos de personas. Sin embargo, cada dos años, la Fundación para el Síndrome de Nager y Miller organiza una conferencia en algún lugar de América. No me dedico mucho a esto, porque generalmente soy uno de los pocos que usan ASL (o el único) y, a menudo, es difícil relacionarme con otros cuyas experiencias son muy diferentes a las mías. También hay un grupo privado internacional de Facebook para personas con síndrome de Nager y sus familiares, pero como es un grupo privado, no lo voy a compartir porque no queremos la intimidación.

¿Cuáles han sido algunas de tus experiencias favoritas?
Una de mis experiencias favoritas fue ver la aurora boreal en Islandia. Esa semana, llovió casi todos los días y nevó un día. Pero en mi último día allí, hacía sol por una vez y esa noche estaba despejada, así que pude verlos. Mi otra experiencia favorita fue Filipinas, porque era un país increíble, incluso si no podía soportar el calor. Pude ver Tarsiers [una especie de primate] y Chocolate Hills, y nadé en las cómodas aguas de Palawan.

Pero mi actividad favorita número uno es viajar a muchos lugares increíbles y aprender sobre ellos y su cultura. Soy un gran nerd de historia y arte, y me emociono tanto cuando visito sitios históricos y museos como El Tajín, Teotihuacán, el Museo Nacional de Antropología y el Museo El Tamayo en México, o el Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , un museo dedicado a la historia precolombina en Quito, Ecuador.

¿Cuál es tu consejo número uno para los nuevos viajeros?
Haga el esfuerzo de conocer a los lugareños en sus viajes. Couchsurfing y Airbnb son mis formas favoritas de conocer gente local cuando viajo. Es increíble aprender sobre la cultura de un lugar que visitas. Pero una vez más, soy un gran empollón de arte e historia y, por lo tanto, estoy increíblemente interesado en aprender sobre culturas e idiomas. Aunque soy sordo, nunca he tenido problemas para comunicarme, y por alguna extraña razón, aunque soy tan tímido como el infierno, soy más extrovertido y estoy dispuesto a conversar con personas fuera de los Estados Unidos.

Conviértete en la próxima historia de éxito

Una de mis partes favoritas de este trabajo es escuchar las historias de viajes de las personas. Me inspiran, pero lo que es más importante, también te inspiran a ti. Viajo de cierta manera, pero hay muchas maneras de financiar sus viajes y viajar por el mundo. Espero que estas historias le muestren que hay más de una forma de viajar y que está a su alcance para alcanzar sus objetivos de viaje. Aquí hay más ejemplos de personas que superaron obstáculos e hicieron realidad sus sueños de viaje: